Igazságtalan, hogy nem minden magyar gyerek kap augusztusban még az iskolakezdés előtt 100 ezer forintot a kormánytól. Jobban mondva csak ötvenet, mert a maradék csak novemberben érkezik, akkor is csak utalvány formájában. Ilyen és ehhez hasonló kommentekkel voltak tele a közösségi oldalak Magyar Péter bejelentése után.
Valóban, hosszú távon biztosan javítani kell a rendszert, mert így mondjuk a zsákfaluban élő minimálbérért dolgozó szülők gyereke egy forintot sem kap, míg a fővárosi felső középosztálybeli gyerek igen, ha a szülei nem házasok vagy nincsenek hivatalos élettársi kapcsolatban.
Mi is azok közé tartozunk, akik jogosultak erre a támogatásra, mert a kisebbik fiam tartós beteg. Bár a férjemnek és nekem is hazai viszonylatban jó fizetésünk van, viszont a gyerek cöliákiás és laktózérzékeny 5 éves kora óta, ami rengeteg látható és láthatatlan költséggel jár.
Mi az a cöliákia?
A cöliákia (lisztérzékenység) egy élethosszig tartó autoimmun betegség, amelyben a szervezet immunrendszere a glutén hatására károsítja a vékonybél nyálkahártyáját. A glutén a búzában, rozsban és árpában található fehérje. A betegség egyetlen hatékony kezelése a szigorú, élethosszig tartó gluténmentes étrend. Már kis mennyiségű glutén is gyulladást okozhat, ezért nemcsak a kenyérre vagy a tésztára kell figyelni, hanem a keresztszennyeződésre is.
A 300 grammos gluténmentes kenyér, aminek nincsen olyan íze, mint a fűrészpornak, alsó hangon 1300-1500 forint, a 400 grammos spagetti pedig, ami nem hagy keserű utózöngét minden falatnál a benne lévő túl sok kukorica miatt, akcióban is minimum 1500 forint. Bármelyik jobb lisztnek, amiből a hagyományoshoz hasonló gofri vagy palacsinta készíthető, kilója kétezer forint.
A gluténmentes termékek sosem voltak olcsók, de először az élelmiszer-infláció, utána pedig az árrésstop tovább emelte az árakat. A kedvenc gluténmentes kalácsa (250 grammos) például tavaly ilyenkor 1200-1300 forint volt akció nélkül bárhol, míg most akcióban is minimum 2-2500 forint online, de láttam már boltban 4500 forintért is.
Arról nem beszélve, hogy mivel a fiam lassan kiskamaszkorban van és sportol, ezért ő nagyjából felnőtt mennyiséget eszik mindenből.
Minden nap van meleg, tartalmas gluténmentes vacsora. Az iskolába és az edzésekre is csomagolok, nézem az akciókat és a kuponokat, és szinte semmit sem dobok ki. Ennek ellenére havonta legalább 100 ezer forintot, de inkább többet költök gluténmentes élelmiszerekre.
És persze közben arra is kell figyelnem, hogy glutént nagyjából bármi tartalmazhat a fűszerektől kezdve a felvágotton keresztül a ketchupig, így a nem lisztes termékekből sem tudom automatikusan megvenni a legolcsóbbat.
Minden iskolának meg kell oldania az ételallergiás, köztük a gluténérzékeny gyerekek étkeztetését. A gyakorlat azonban elszomorító: a legtöbben -- már ha bevihetik - kis dobozban otthonról hozzák az ebédet, vagy rosszabb esetben csak délután esznek meleget, amikor hazaérnek. Aki pedig kap gluténmentes ebédet a menzán, az sokszor az egyhangúságra vagy éppen a minőségre panaszkodik.
A tartós betegségért járó kedvezmények, juttatások ennek csak egy töredékét fedezik. És egy ilyen helyzetben tényleg jól jön és jól esik az a plusz százezer forintos iskolakezdési támogatás.
Én bármit megadnék, ha a fiam bármit megehetne.
Ha bemehetnék egy boltba úgy vásárolni, hogy nem kell előre néznem az összetevőket. Ha egy osztálykirándulás előtt nem azon kellene gondolkodnom, mit csomagoljak neki külön, hogy biztonságban legyen. Ha egy születésnapi zsúron ugyanazt a tortát ehetné, mint a többiek.
Aki egészséges gyereket nevel, talán észre sem veszi, mennyi olyan apró dolog van, ami egy cöliákiás, ételallergiás gyerek szülei számára folyamatos szervezés, pluszköltség és állandó odafigyelés.
Jó lenne, ha egyszer nem az lenne a kérdés, ki milyen jogcímen jogosult egy egyszeri támogatásra, hanem az, hogyan lehetne tartósan és igazságosan segíteni azokat a családokat, ahol egy betegség vagy egy nehéz élethelyzet hónapról hónapra pluszterheket jelent.
Többek között az emelt családi pótlékban részesülő tartós beteg gyerekek és az egyszülős családokban élő gyerekek is megkapják.